4369 сообщений в этой теме

@Nuxa спасибо!

Да, так и будем говорить...

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вам ещё море душевных сил понадобится!!! Не тратьте их на врачей, и не нужно так концентрироваться на то, как посмотрели, каким тоном сказали. В центр идите, НО с настроем, что просто хотите другое мнение услышать, и да, что добираться туда удобно)))) 

 

У меня у тёти рак кишечник когда ей совсем тяжело было ездить за направлениями  она оформила доверенность на свою дочку-сестру и меня, мы ездили забирали. Она ездила только в тех случаях когда без её физического присутствия было нельзя. Но она сама до этого "дозрела", был время она закрылась от всех, сама везде ездила, никого с собой не брала, очень кратка говорила о результатах и прогнозах. Мужу вообще запрещала её даже в больнице навещать, говорила нечего ему там делать, а они к тому моменту 25-лет прожили. Я к тому, что возможно Вас предложить такой вариант сыну если ему тяжело ездить по городу.

 

И ещё....прошу прощение, но как человек с ДЦП допуская, что могу Вам это написать... После начала лечение у  сын может быть откат(ощутимое ухудшение) по ДЦП. Так как лечения онкологическое очень серьезное и "ударяет" по всем системам организма. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER

Вам ещё море душевных сил понадобится!!! Не тратьте их на врачей, и не нужно так концентрироваться на то, как посмотрели, каким тоном сказали. В центр идите, НО с настроем, что просто хотите другое мнение услышать, и да, что добираться туда удобно)))) 

 

У меня у тёти рак кишечник когда ей совсем тяжело было ездить за направлениями  она оформила доверенность на свою дочку-сестру и меня, мы ездили забирали. Она ездила только в тех случаях когда без её физического присутствия было нельзя. Но она сама до этого "дозрела", был время она закрылась от всех, сама везде ездила, никого с собой не брала, очень кратка говорила о результатах и прогнозах. Мужу вообще запрещала её даже в больнице навещать, говорила нечего ему там делать, а они к тому моменту 25-лет прожили. Я к тому, что возможно Вас предложить такой вариант сыну если ему тяжело ездить по городу.

 

И ещё....прошу прощение, но как человек с ДЦП допуская, что могу Вам это написать... После начала лечение у  сын может быть откат(ощутимое ухудшение) по ДЦП. Так как лечения онкологическое очень серьезное и "ударяет" по всем системам организма. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Marjanna А у Вас , тоже очень ощутимое ухудшение случилось?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, WINTER сказал:

@Marjanna А у Вас , тоже очень ощутимое ухудшение случилось?

у меня онкологии не было, но образования и диагноз, позволяет судить, что возраст и любое серьезное заболевание может повлечь ухудшения.

У меня было сильная пневмония, после моя "любимая" нога на пол года стала разгибаться в колене на 75, в лучшем варианте 78%, когда в обычном состояние у меня более 90% подвижности коленного сустава менее сохранной ноги. Да и болевой синдром усилился буйным цветом. У меня тонус повышенный в ногах, одно совсем хорошая, другая менее сохранная колено не разгибается до конца, хромаю я немного одним словом.

Мой пациент мальчик 6-лет ДЦП, тонус пониженный, я его с 1,5-4 лет на ноги поставила, ходил сам. Перенес онкологию и сел в коляску почти на год, но у него ухудшение еще на химиотерапии пошло, он поначалу ноги подволакивать начал, а потом просто пополз. Мы побоялись ему ЛФК новый курс начинать, в параллель с химиотерапией. Дождались завершения лечения онкологии и начали лечить ДЦП с самого начала, но все восстановилось быстро, за год!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Marjanna Вы уж меня извините, но ни диагноз ни образование ,верней отсутствие образования, вы же не онколог?) не позволяют вам судить и делать прогнозы. Сам диагноз дцп имеет тысячу "оттенков" ,как впрочем и любое заболевание. Вы вообще к чему мне все это написали? Что бы мы выбор какой то сделали? Или готовы были ,что поползем?  Или Вы полагаете , что мы живем почти 40 лет в счастливом неведение ,думая , что дцп это отдельная болячка , и все другое никаким образом на нее не действует?Спасибо  за заботу и поддержку.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER , почему вы все так агрессивно воспринимаете? Вы жалуетесь на врачей, что вам толком ничего не говорят и не уделяют достаточно времени, вот @Marjanna решила поделиться своим опытом с вами (причём она говорит очень важные вещи, о чем онкологи если и говорят, то вскользь), на той химии, которая будет назначена при лимфоме полинейропатия может прогрессировать очень быстро и об этом мало пишут, но знать об этом стоит. 

4 пользователям понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@m_lisickaya Так у @Marjanna  вроде не было онкологии. Откуда свой опыт? И как это предупреждение может уберечь от лишних нервов? Вот наступает этот "откат" ,а я спокойна, меня ведь предупредили. Или все же нам действительно надо сделать выбор? И какие это все наши врачи? По дцп это невропатолог. Так и тот давным давно ,если что и может предложить , так пузырек меновазина выписать. (((Ну да ладно. Всем спасибо за напрасно потраченое на меня время. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER а вы считаете, что у онкологов прям есть опыт во всем, что сопутствует? Правильно вам говорят.

Я вот без изначально сопутствующих заболеваний сейчас лечусь у невролога. Химиотерапия и хирургическое лечение вызвали очень серьезные проблемы. У меня проблемы и с опорно-двигательным аппаратом появились, и еще ряд всего. А онкологи в этом ни бум-бум. 

 

Я реально не понимаю, зачем писать на форуме, да еще в такой теме, если вы не хотите никого и ничего слышать. В этом случае ходят на дорогие и платные консультации. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Shurshala

В 19.11.2016 в 13:04, Shurshala сказал:

@WINTER да все вы нормально сделали. И быстро. Найти доктора, который будет для вас комфортным, дело сложное. Я прекрасно понимаю, о чем вы говорите, что вам нужна информация. Так вот, как это ни странно, большинству она не нужна. Многие даже не знают, что им капают.

Вы уж как нибудь определитесь. Нужна мне информация или нет. Большинство мне отвечали , что я многого хочу. И врачам не до моих "причуд" и ,что я не единственная с такой проблемой и повезло нам ,что быстро все у нас диагноз поставили. И не надо в интернете  страшилки читат.ь(((( .. Я ко всем прислушиваюсь. Только вот проблему то решать мне придется с врачами, те которые не психологи и время на меня тратить не будут. Вы ведь так мне писали? И да... уж простите еще раз, что бесплатно тут поплакалась. Исправлюсь.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 часа назад, WINTER сказал:

@Marjanna Вы уж меня извините, но ни диагноз ни образование ,верней отсутствие образования, вы же не онколог?) не позволяют вам судить и делать прогнозы. Сам диагноз дцп имеет тысячу "оттенков" ,как впрочем и любое заболевание. Вы вообще к чему мне все это написали? Что бы мы выбор какой то сделали? Или готовы были ,что поползем?  Или Вы полагаете , что мы живем почти 40 лет в счастливом неведение ,думая , что дцп это отдельная болячка , и все другое никаким образом на нее не действует?Спасибо  за заботу и поддержку.

Я практикующий дефектолог-диагност с медицинским образованием, специализация моя невропатология вообще, а если в частности нарушения опорно-двигательного аппарата (ДЦП) и комплексные нарушения.

Если я Вас обидела прошу прошения, я решила просто предупредить Вас о возможных последствиях химиотерапии. 
Онколог будет назначать Вашему сыну лечения в первую очередь ориентируясь на свой профиль, на лечение рака. Безусловно сопутствующие заболевания он учтет, но будет выбрана наиболее эффективная форма терапии даже если она повлечет за собой ухудшения со стороны неврологического статуса. Возможно Вашему сыну стоит сходить к невропатологу\невролога у которого он наблюдается на консультация после того как ему назначат курс химии. Пусть узнает какие возможны ухудшения до начало терапии, возможно какие-то противосудорожные и антиспастические средства стоит приобрести заранее. Вы сами писали, что у сына были эпилептический приступ при ДЦП.  Предупрежден - значит, вооружен.

Я Вам про себя написала, что на фоне тяжелой пневмонии получила ухудшения по ДЦП, хотя у меня легкая степень, написала про своего пациента с ДЦП которой переборол Лимфому Ходжкина, как пример, если он Вас обидел еще раз прошу прощения.

9 пользователям понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER плачтесь сколько угодно. Только другим не тыкайте, что им говорить. Больше вам даже отвечать не хочется. 

Определятся мне не с чем, если вы не поняли, не моя забота. Мне это гав гав не к чему, свое здоровье дороже, чтобы некто отыгрался на мне за свои проблемы, не надо этого мне

4 пользователям понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, я с Викой общаюсь. Нечасто, правда.

В выходные опять едет в Питер,капаться. Опять решили продлить Адцетрис...

Ртпх, но кушает сама, сильно похудела, прям сильно.

Но она большая молодец, сейчас вяжет шарфы,шапки, смешных звериков.

вот посмотрите)))

 

 

3 пользователям понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вика молодец такая, очень круто вяжет.

Пусть заходит к нам хоть раз в квартал, болеем за нее. Может информация обновится, если нужен сбор.

 

Еще интересно,как там мама Наташи какашонка, может будет пробегать мимо и черкнет пару строчек.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день, всем огромного здоровья и много сил в борьбе! :bb:

 

Я с таким вопросом. Близкому человеку поставили диагноз меланома :cry:, на следующей неделе операция (удалят родинку и ближайшие лимфоузлы), потом будет курс химиотерапии. 

Сейчас с лечением вроде все понятно, но вот врач на приеме сказал что это самое плохое онкологическое заболевание и что полное излечение невозможно.

От таких слов настрой у всех упаднический(((. Может это мнение конкретного врача? В интернете я читаю про большой риск рецидивов, но не 100% же этот риск в конце концов.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Radical здравствуйте!

Не думайте и не читайте о том, что это самое плохое онкологическое заболевание.

Думайте о хорошем, скоро операция, потом курс химии, все будет хорошо! Главное - настрой.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Radical моя коллега победила меланому. В 2006 прооперировали, потом ХТ. Потом несколько пластических операций(было на лице). Сейчас шрам практически не заметен. Работает, живет. Все  у нее отлично!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Начались проблемы с наличием лекарств в Балашихе. Если раньше иринотекан был всегда, сейчас пришлось доставать. На удивление, бевацизумаб было получить гораздо легче, чем иринотекан. На этот курс получили. Морально готовлюсь к выбиванию лекарства на следующий(((.

Пришлось поменять химиотерапевта. Первая стала зав.отделением, передала деда новоприбывшей коллеге. Не устроило нас то, что после очередного ПЭТ был выявлен новый очаг, маленький, SUV8, но он есть. Она назначает перерыв на три месяца! Хирург как услышал, так и взвился. Пришлось подключать административный ресурс. Прокапала с трудом, выговаривая нам за то, что посмели пойти к нашей первой,т.е. зав.отделением. После курса выдает справку, что нужно на следующий курс явиться аж через месяц. Тут меня порвало окончательно. Перевели мы деда на дневной стационар к другому врачу.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Reggy сказал:

@Radical здравствуйте!

Не думайте и не читайте о том, что это самое плохое онкологическое заболевание.

Думайте о хорошем, скоро операция, потом курс химии, все будет хорошо! Главное - настрой.

Спасибо! Я верю что все будет хорошо, что все излечимо, и родственникам это пыталась донести. Но я говорила, слушайте врача, а не интернет, и тут врач такое сказал((. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу