4369 сообщений в этой теме

@Shurshala Если бы я желала красивых слов, вместо объективного положения дел, то страшно подумать, смогла бы я бороться с его ДЦП. Я усвоила, что будет очень тяжело-больно,долго. Мы сделали 17 операций. Я его всего загипсованого на руках таскала. Хваталась за любую возможность. Мне обещали, что он разве что ползать сможет и то не факт. А он ходит на своих двоих. С тросточкой, но самостоятельно. и в остальном обычный парень. А какие там шифры писали ,если вообще писали я знать не знала. Мне нужны были его победы,успехи ,а не красивые слова. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А про гематолога...Мы же были у гематолога в Боткинской. Со всеми анализами и обследованиями. И узи со снимками ,и КТ с диском . Все смотрела. Отправила к хирургу на биопсию. Я уточняла у нее, нам с результатами к ней приходить? Ответила НЕТ. Я не вижу проблему по гематологии. Ну и что я должна думать? О красивы=х словах или "шли бы вы куда угодно, толко отстаньте. Получается один гематолог видит проблему по своему профилю еще не имея и половины обследований. А другая смотрит на все и шлет нас лесом? 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER , может немного вас успокою насчет заключения хирурга. Когда я лежала на операции - хирурги вырезав отправляли на экспресс-биопсию (может не правильно назвала). Но уже сразу после операции, некоторым наш хирург говорил, что образование доброкачественное. Но все равно, конечно, ждали окончательного результата биопсии. Плюс, может конечно ошибаюсь, но я всегда думала, что хирург опытный по виду образования часто может отличить злокачественное от доброкачественного.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER вам еще только биопсию сделали, а вы себя накрутили так, как будто завтра все умрем, ну вы зачем так?

 

не знаю, как там в столице, но напиши вам доктор добрые слова и ни слова о злокачественности - у нас в провинции вы бы ждали своего обследования и биопсии как минимум полгода-год

я здесь уже писала историю несколько раз, поэтому не голословно пишу, что радуйтесь, что у вас есть возможность сделать биопсию

а не кромсать грудную клетку несколько раз, это очень тяжелая операция и не просто так.

 

ждите результаты гистологии, у вас позитивные прогнозы, всё будет хорошо

 

@Ром@шка увы, у экспресс-теста погрешность более 20% (по крайней мере нас так хирург предупредил), увы на нас сработало, поэтому лучше полной гистологии, да еще и в паре-тройке мест для верности, наверно ничего нет

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

WINTER, вот полностью соглашусь с Nuxa. Если бы сыну написали про доброкачественное, то ох побегали бы Вы за направлением на биопсию. Я знаю несколько примеров, когда врачами ставился хороший диагноз без биопсии, увы, ошибочный. Онкологи, видя его, отправляли прочь, не вникая. Соответственно и лечение было неправильным, а потом (((( было уже ничего не изменить.

Поэтому излишняя онконастороженность у врача - это очень хорошо. Да и люди все разные, напиши врач, что-нибудь безобидное, то некоторые люди и вообще на биопсию не пойдут. 

Дай Бог, чтобы плохой диагноз не подтвердился! Это самое главное! Мы все тут были бы очень рады такому!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER дались вам эти красивые слова. Если вам бы не написали "онкология?" (вставьте что там пишут), то вашего сына нигде бы и не смотрели. Это не диагноз установленный, это диагноз предполагаемый. 

А врачи все разные, кто-то видит, кто-то нет. Это не точная наука, медицина, половина тут интуиция врача.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Ром@шка @Nuxa @НИКitА @Shurshala Спасибо девочки за поддержку. Будем ждать результат. А что нам еще остается? Очень боюсь что то пропустить, поэтому хочешь -не хочешь , придется пугаться и искать информацию в интернете. Я вот задумалась, читая эту тему. Что такое ЛГМ  другие диагнозы, -какие бывают обследования , все это я узнала в этой теме. И хочется спросить , вам про все это врачи говорили? Или тоже в интернете искали?  Мне вот только хирург в Боткинской доходчиво за 5 минут объяснил, ставить диагнозы и принимать решения будем по результатам биопсии. Как только будет результат он нас ждет. Вчера хирург который брал биопсию и писал выписку сказал, что с результатом мы шли в районную поликлинику или в онкодиспансер который давал направление.А к хирургу который "вроде " нас ждет, идти совершенно необязательно... вот как..

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
22 часа назад, Sadness сказал:

@WINTER я так понимаю диагноз "лимфома" подтверждается результатами биопсии, по анализам крови не всегда лимфому можно определить (вот цитата из википедии "Обнаружение гигантских клеток Рид — Березовского — Штернберга и их одноядерных предшественников, клеток Ходжкина, в биоптате есть обязательный критерий диагноза лимфогранулематоза. Показатели периферической крови не специфичны для данного заболевания.") . А вообще лимфогранулематоз и лечат обычно гематологи. Нужно дождаться результатов биопсии и дальше будет понятно, что делать

я даже больше скажу, анализ крови в принципе не специфичен. и заподозрить, а тем более верифицировать онкологическое заболевание по ОАК, невозможно. ОАК входит в стандарт обследования и все. значимые изменения в ОАК будут в том случае, когда опухоль уже в стадии распада. а так изменения могут быть (а может и нет), но они не специфичны

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, WINTER сказал:

@Ром@шка @Nuxa @НИКitА @Shurshala Спасибо девочки за поддержку. Будем ждать результат. А что нам еще остается? Очень боюсь что то пропустить, поэтому хочешь -не хочешь , придется пугаться и искать информацию в интернете. Я вот задумалась, читая эту тему. Что такое ЛГМ  другие диагнозы, -какие бывают обследования , все это я узнала в этой теме. И хочется спросить , вам про все это врачи говорили? Или тоже в интернете искали?  Мне вот только хирург в Боткинской доходчиво за 5 минут объяснил, ставить диагнозы и принимать решения будем по результатам биопсии. Как только будет результат он нас ждет. Вчера хирург который брал биопсию и писал выписку сказал, что с результатом мы шли в районную поликлинику или в онкодиспансер который давал направление.А к хирургу который "вроде " нас ждет, идти совершенно необязательно... вот как..

@WINTER , я могу ошибаться, но вроде бы лимфомы лечатся не хирургически. Хирург для чего вас ждет, что собирается оперировать? Необходима ясность в этом. В онкодиспансер, который выдал направление, конечно, сходите. Чем больше мнений соберете, тем легче будет принимать решение где лечится, если, не дай Бог, плохой диагноз подтвердится.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@НИКitА Ну мне вот тут написали, что лимфому лечит гематолог. И что? Гематолог в Боткинской сказала, что проблем по своей части не видит. Хирург дает направление на биопсию. Я у него и поинтересовалась если диагноз подтвердится,  то где будет прохводится лечение, у них в Боткинской или направят в другое ЛУ. Он ответил, что у  меня будет выбор. В Боткинской в хирургии есть онкологическое отделение. Ну и по любому, именно он заводил карту, давал направление. Мне тогда показалось это логичным.А теперь я уже нигде не вижу логики . Хирурги значит не лечат, так какого простите хрена нам в выписке пишут рекомендовано наблюдение районного хирурга? Может у меня с головой уже не все в порядке? И со стороны все же прослеживается эта самая логика? Я буду очень признательна если кто нибудь мне это разъяснит.Я серьезно. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER , лечат не гематологи, а онкогематологи, это немного другая специальность.

первичное обследование и биопсию делает хирург, или хирург-онколог. лечение при лимфомах проводят онкологи, онкологи-химиотерапевты, онкологи-радиологи или онкогематологи. 

я не подскажу по ЛУ в Москве, кто и куда относится. Но система везде единая, первоначально вы должны быть прикреплены к какому-то онкодиспансеру, и уже с их направлением вы попадаете на лечение. Иногда есть возможность выбрать место лечения, но чаще такой возможности нет, где будут свободные места по вашему профилю, туда и направят.

вам нужно поинтересоваться, почитать, поспрашивать, какие именно больницы, центры или отделения хвалят по профилю ЛГМ. вас положат не в хирургическое отделение, а в отделение химиотерапии.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@m_lisickaya Спасибо за информацию. Это я уже усвоила. К районному диспансеру мы прикреплены. В направлении было указано: "Для решения о взятии биопсии и при необходимости дальнейшего лечения. " В Боткинской есть отделения онкологии и в том числе врачи ,которых вы перечислили. Отсюда и мой вопрос, оставят ли нас при необходимости тут или направят в другое  ЛУ. Ответ на мой взгляд тоже звучал недвусмыслено. Выбор за нами. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER , районный хирург может быть нужен для наблюдения за местом разреза? Как заживает, швы снять и т.п.

У меня изначально терапевт писала направления к гематологу и к хирургу. Затем, когда диагноз подтвердился - поставили на учет к гематологу. Она выписывала направления на курсы химии и следила за состоянием между курсами. Больничный продлевала терапевт в поликлинике по месту жительства. Химиотерапия была в гематологическом отделении больницы.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@WINTER у нас вот как было: на флюорографии в поликлинике по м/ж обнаружили расширение средостения, отправили на КТ (тоже в поликлинику по м/ж). По результат КТ - диагноз лимфома под вопросом (образование в средостении); терапевт из поликлиники отправляет в онкодиспансер на консультацию к торакальному хирургу. Затем биопсия в онкодиспансере в торакальном отделении, по результат ее поставили диагноз ЛГМ 2а, сразу дали направление на химиотерапию. Затем через неделю химиотерапия в том же онкодиспансере. Но у нас в городе нет выбора, только один областной онкодиспансер, там нет ни гематологов, ни онкогематологов, ЛГМ лечат химиотерапевты. Есть, еще, правда, НИИ гематологии и переливания крови, но туда попасть на лечение вообще нереально, там детей то не успевают лечить. А по поводу, говорили ли врачи про диагнозы, обследования и лечение - когда лимфому мужу по результатам КТ под вопросом поставили, я тогда информацию про нее почитала и была немного в курсе. Когда ходила на беседу к врачу - он мне сказал, все серьезно, но пока нет биопсии, по поводу дальнейшей тактики ничего сказать не могу, а когда ходила к врачу по результатам биопсии - он мне в принципе все тоже и сказал, что я в свое время прочитала. Я даже про схему ХТ спрашивала, какая будет, а хирург не знал. А вот в отделении химиотерапии вообще врачи не разговаривали и ничего не объясняли. Потом появилась у нас возможность лечиться в Спб, и муж уехал туда лечиться после двух курсов химиотерапии. Потом там же оформили квоту и сделали лучевую.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Sadness А у нас так было: Сын сам заметил опухоль подмышкой. Пошел к хирургу в районную п-ку. Ему сразу дали направление в онкодиспансер. Там сразу сделали цитологию .Были обнаружены единичные клетки средних и крупных размеров, с выражеными признаками атипии вероятно принадлежащие злокачественному процессу.Клинический диагноз ЛПЗ? на следующий день сделали УЗКТ  брюшной полости ,переферических л.узлов, ТАБ. Заключение :полученные данные наиболее характерны для ЛГМ с очаговыми изменениями селезенки.В направлении в Боткинскую ,гематолог написала :клинический диагноз D 75.9 неуточненное заболевание крови и кроветворных органов.Еще диагноз врача х-ирурга из Боткинской (который направлял на биопсию) Лимффоаденопатия (D72.8) . Диагноз хирурга который делал биопсию :Доброкачественное новообразование лимфатических узлов.   ждем, что покажет биопсия .До этого у меня "расшифровывать" эти диагнозы под ? время есть.((( Я уж думаю, может сделать мрт с контрастом всего тела. Вчера наткнулась, вот думаю..

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Sadness Вам хоть при беседе ясность внесли. Я же тоже ходила ко всем у кого сын был. Ни один не сказал, что предполагают, чего ожидать если обнаружат. Какие то типовые ответы. Ну посмотрим.. подлечим ,если надо будет. Это как-нАДО БУДЕТ? Как подлечим?  Надо будет это если обнаружат? или уже и лечить не надо? Так... ПОДЛЕЧИМ? 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Sadness А как ваш муж сейчас? Сколько еще курсов химиотерапия? Как переносит? И как вообще с лекарствами? Ну т.е. в наличии ,то что подходит? Или есть лучшие но платно? Ох.. я как то коряво пишу. Уж извините. В голове каша. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 26.10.2016 в 00:08, WINTER сказал:

Спасибо за поддержку. Только мне кажется-видится( много читала именно про Лимфому Ходжкина) как раз лечится с трудом..Или я неправа... 

Вы не правы, именно Лимфома Ходжкина лечится лучше всех остальных лимфом, да и среди многих онкологических заболеваний, у нее один из лучших прогнозов.

Как сказал нам врач (у бабушки ЛХ 4 стадия, ремиссия 6 лет, ттт), что ЛХ - лучшее из худшего. При этом у бабушки масса сопутствующих заболеваний и многие наиболее эффективные и современные схемы ей не шли, лечение подбирали с трудом. 

 

Но вам сейчас главное точно определиться с диагнозом, стадией и тактикой. А ежели подтвердится,  набираться сил и настраиваться на длительное, сложное, но, главное, эффективное лечение.

Что вам могут сказать(предположить) врачи без результатов биопсии - неясно. Это будет больше на гадание походить. У моей бабушки был в порядке ОАК, не было выпирающих лимфоузлов, было нормальное самочувствие. После болезни не проходило покашливание. Отправили на рентген, а там множественные очаги поражения по всем легким. У нее давно был рак щз, подозревали сначала рецидив, так и писали в заключении. Мы уже почти повезли ее в Обнинск удалять остатки щз и облучать, как, Слава Богу, на пути встретился отличный врач, который сказал, что он не знает, что это. Цитата: "Давайте не будем пороть горячку и сначала хоть определимся с диагнозом, а дальше хоть в Австралию летите". Сказал, что нужно лечь в больницу и провести биобсию очага, и только тогда мы будем точно знать, с чем имеем дело. В больнице стоял диагноз рак лекого со множественными метостазами. Под вопросом. А в итоге это оказался ЛГМ 4 ст. Кто б знал, а помчались бы мы сразу щитовидку удалять, поверив наиболее верояному варианту, то все, врачи потом сказали нам, что ЛГМ было бы уже не остановить.

Самое сложное ждать, а у вас еще и ребенок, что может быть страшнее. Но наберитесь терпения. Никто вам ничего толкового не скажет без результатов биопсии, ибо наверняка никто это и не знает. А предполагать можно сколько угодно, да только какой от этого прок.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@JuliSia Ну ждем результаты. Очень надеюсь на лучшее. Хотя если честно, не верю я врачам.И есть множество причин для этого.  Есть конечно врачи , которым при жизни памятник ставить нужно. Мне такие почти не встречались. Про то ,что врачи ничего не могут сказать без результатов биопсии, чушь полная. Я же не требую невозможного и клятвы на библии. Ставят же они какие то предположения хоть и под вопросом. В чем проблема объяснить, что такие то симптомы  характерны для такого то заболевания. но не обязательно и т.д. На обычном человеческом языке. Раньше помнится самому больному не говорили такие диагнозы, если сам не настоит. Теперь еще и родным необязательно не то ,что говорить, они и просто разговариват разучились. кому очень страшно, тот сам настаивать не будет. А мне неизвестность смерти(моей) равна. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@JuliSia А..про Лимфому Ходжкина, лечится  доступными лекарствами? Которые легально и без проблем можно приобрести?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу