Mimozina

Солнечная девочка Юлианна не может дышать

110 сообщений в этой теме

новости от ларисы

Справляемся по-тихоньку с бронхитом( назначили таки антибиотик), пневмонию ставили под вопросом, т.к картина рентгена не чёткая из-за корсета гало-аппарата. 28 сентября был месяц его ношения, осталось ещё два,тяжело... не нравится мне место под болтами на лбу, у неё такая нежная кожа, сразу, моментом всё воспаляется... в понедельник заострю внимание "менеджера по ранам"))


и сегодня вышел сюжет про наших краснодарских деток,в начале маленький сюжетик про юлечку
http://www.youtube.com/watch?v=6ZpfmpBko24...MYDWlcZ0yULEsKA

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Открыла тему.
Продолжаем.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Реквизиты счетов и номер мобильного телефона актуальны?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
К сожалению, пришлось просить модераторов открыть тему sad.gif

За это время Юле сделали операцию - очень страшную, подробности и фотографии тут - http://vk.com/club40574808
Вот так Юлиана выглядит сейчас - этот страшный воротник держится за счет того, что винты вкручены прямо в голову девочки. Соответственно, шевелить шеей она не может.

user posted image


Юлианна 15 августа 2012 г. перенесла сложнейшую операцию на позвоночнике, которую провели два ведущих детских нейрохирурга (профессора) Университетской клиники г.Тюбингена. Юле установили для фиксации шеи довольно серьёзную конструкцию - Гало-апарат, (металлические болты вкручены прямо в череп), которую нужно носить 3 месяца.
Все эти месяцы она должна находится под пристальным вниманием врачей, аппарат каждые 2 недели регулируется.
Через 13 дней после операции нас перевели в реа-центр в Vogtareuth (Фоктаройт-Бавария) для дальнейшей реабилитации и медицинского наблюдения, где нам необходимо пробыть минимум до снятия гало-аппарата. Врачи реабилитационного центра "учат" Юляшу заново дышать, днём она дышит сама с кислородной поддержкой, также подбирают оптимальные режимы для машины ИВЛ которая помогает ей дышать ночью.
Теперь полное восстановление дыхания- долгая и кропотливая совместная работа Юли и врачей.
Мы снова обращаемся за помощью, так как необходимо отплатить еще 3 месяца пребывания Юли в реабилитационном центре и проживание мамы Ларисы.
Дорогие друзья, нам очень нужна ваша помощь, чтобы все предыдущие усилия не пропали даром. Юляшку нельзя транспортировать в Россию в связи с тяжелым послеоперационным состоянием и отсутствием реабилитационных центров для детей находящихся на аппарате ИВЛ .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
etiselle, спасибо вам! актуальная информация сейчас такая:

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ДЕНЕЖНОЙ ПОМОЩИ


КАРТА СБЕРБАНКА - 639002309006669780
Получатель Шевченко Лариса Геннадьевна

ЮГО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" Г.РОСТОВ-НА-ДОНУ
БИК 046015602
к/сч 30101810600000000602
ИНН 7707083893
КПП 230402001
ОКПО 02746672
ОГРН 1027700132195
счет № 42306810030071316951
Геленджикское отделение №1807 г. Геленджик
Получатель Шевченко Лариса Геннадьевна

БИЛАЙН +7-961-536-24-49
+7-961-536-20-21


КАРТА ПриватБанк- 4627830005062430
Получатель Шевченко Алексей Викторович

PayPal: dlyayuliany@gmail.com

WebMoney: R341037936850

Яндекс деньги: 410 011 473 346217

RBK Money: 077 785 391

Денежные средства в Германии можно перечислить на счет волонтера, которая лично курирует Юлианну Шевченко в Германии:
Valentina Erdmann
Konto: 258504307
BLZ: 25010030
Postbank
Verwendungszweck: Spende für Julia Schevchenko

Для перечислений в Украине: 4405 885824809112
Бражник Ольга Борисовна-Карточка приватБанка-Украина


Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
По суммам ситуация ужасная unsure.gif

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 3 027 000 руб.

На 21.09.2012
Карта СБ - 34300 руб.
ПриватБанк - 3888,78 грн.
PayPal - 232 евро
ИТОГО: 59196,00 руб. sad.gif

на 29.09.2012
Остаток на счете PayPal: €400,43
Карта СБ (+ 29600 руб) 63900 руб.



Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
На 08.10.2012 отчет по собранным средствам:
Карта СБ (+ 32400 руб) 96300руб.
На счете PayPal: €482,26 EUR
ПриватБанк (гривны) 5868 - это около 23000 руб.
Есть еще сборы от волонтеров в Германии, девочки организуют сборы с коробками - 915 евро.
ИТОГО: 175 666 руб.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
новости от ларисы на сегодня:

Месяцы, проведённые в реанимации Краснодара, дают о себе знать... Очень сложно идет у Юляшки физическое восстановление,сейчас ещё трудности из-за особенностей конструкции и тяжести гало-аппарата,он ещё и сдавливает грудь. Впереди у нас много работы: заново предстоит учится сидеть, держать голову, ходить. С бронхитом справились, сейчас нам говорят быть очень осторожными,т.к. любая болезнь-это снова шаг назад.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(etiselle @ Oct 7 2012, 00:11)
Реквизиты счетов и номер мобильного телефона актуальны?

НЕТ!!!Номера мобильных больше не актуальны
Лариса ОЧЕНЬ просила на мобильные ничего больше не слать,ибо то что было собрано до операции она с них снять не смогла!!!
только использовала эти деньги для связи с родными,друзьями и с девочками мыса,те с нами

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ДЕВОЧКИ!!!!!
новые новости от ларисы и юли на сегодня!!!
Юленька очень старается!!! Но у нее не получилось быстро раздышаться. Врачи не дают прогнозов по времени, но возможно это будет больше года. Родители Юленьки надеялись на более короткий срок и не форсировали сбор денег. Они хотели обойтись средствами которые остались после операции. Реабилитация затягивается. Нужна помощь!!! Давайте не будем останавливаться на полпути и поможем Юленьке справиться с проблемами!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
На 18 октября собрано:
Карта СберБанка - 103 700 руб.
Карта ПриватБанк (Украина) - 6224,57 грн. или 23404 руб.
РayРаl - 651,30 евро.
Волонтерами в Германии собрано - 925 евро.
ИТОГО: 190 471 руб.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Сегодня ночью Лариса прислала новые новости,пишу и здесь:::

Сейчас хорошая погода и мы много гуляем! Юляша очень старается! Сегодня на ходунках пошли аж на второй этаж клиники, Юлёк скомандовал:на лифт и вверх))). Медсёстры все умилялись и расхваливали Юлёчка,а она такая гордая!!! Сейчас её любимое выражение: Браво, супа(супер), прима-тает как мороженное от этих слов! регулярно занимаемся с физиотерапевтом, а в перерывах между занятиями читаем, лепим, рисуем. Вот только ДВД сломался, жалко, нечего смотреть!
Днем Юляша дышит с кислородным баллоном. Мы его везде за собой таскаем, а ночью на ИВЛ. Сейчас это для нас самая главная задача - научиться дышать и ходить!! Мы не сдаемся! Идем вперед и только вперед!!!
Спасибо всем кто с нами!!! Всем кто нам помогает!!! Кто поддерживает нас в такое непростое время!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
На 24 октября собрано всего средств:
Карта СберБанка - 109 800 руб.
Карта ПриватБанка (Украина)- 6224,57 грн. или 23404 руб.
РayРаl - 668,62 евро
в Германии собрано - 925 евро.
Билайн - 14 000 руб.
ИТОГО: 211 984 руб.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
НОВОСТИ НА СЕГОДНЯ ОТ ЛАРИСЫ:
"Легкого пути не было и не будет, но с этим мы уже свыклись. Мы боремся, как можем, и движемся вперед, судьба, конечно, подкидывает сюрпризов, но мы обязательно справимся! На 2 ноября назначено контрольное МРТ шейного отдела, проверить, насколько все срослось и стало стабильным. Далее телемост с Тюбингеном и решение оперирующих хирургов, кто будет снимать нашу конструкцию. Я очень прошу это сделать на месте, здесь тоже есть нейрохирурги, которые и контролируют постоянно хало-фиксатОр (как называют его немцы), т.к. Юляшке дорога длинной почти в тысячу км. сейчас совсем ни к чему".

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ДЕВОЧКИ,МИЛЫЕ ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ!!!!!!

На сегодняшний день ситуация такая: 2 ноября Юленьке делали МРТ и выяснилось, что на этом исследовании не видно срослась ли имплантированная часть тазовой кости с позвоночником . Через 2 дня сделали компьютерную томографию, вчера снимки отправили в Тюбинген в клинику, где проводилась операция. Ждем результатов, от них зависит как скоро Юле снимут гало-аппарат. Но сейчас возникает другая проблема: так как деньги на счет практически не поступают(они просто закончились ),визу продлили только на 2 недели. Юленьке никак нельзя сейчас возвращаться в Россию ,очень важно оставаться в Германии минимум 3 месяца.
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!Мы просим Вас с новыми силами броситься на помощь Юленьке! Вы все столько уже сделали,дали Юле шанс жить! Пожалуйста, давайте же поможем продолжить реабилитацию ,чтобы все усилия не пропали даром!!! НАС ТАК МНОГО!! МЫ ВМЕСТЕ ТАКАЯ ОГРОМНАЯ СИЛА!!!!

Осуществить помощь вы можете по этим реквизитам: ОАО "Промсвязьбанк"г.Москва к/с 30101810400000000555 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525555, ИНН 7744000912 Счёт №40817810440000573315 Шевченко Лариса Геннадьевна - Карточка Сбербанка – 639002309006669780 Шевченко Лариса Геннадьевна

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Новости от ларисы и юленьки:
Друзья, дорогие, спасибо вам за ваши слова поддержки и помощь!
В пятницу во второй половине наш лечащий врач сообщила,что оперирующий Юлю профессор из Тюбингена дал добро на снятие гало-аппарата.
В понедельник реабилитологи будут разговаривать с нейрохирургами нашей клиники о самой процедуре снятия. Юляшка уже сама очень ждет этого дня.
Завтра у нас заканчиваются визы, которые нам выдали на лечение, мы уже 3 месяца в Германии. Визовая служба продлила наше пребывание всего на 2 недели,т.к нет денег на счету в клинике на дальнейшее лечение...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Юля заболела no.gif no.gif no.gif no.gif
лариса пишет:
Девочки,милые, спасибо!
Юляшка за температурила к вечеру 38,2 .
Опять вся хрипит, неужели опять бронхит...
Иммунитет совсем слабый.
Сейчас ушла с неспокойным сердцем..

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ДЕВОЧКИ! SOS!!! СЕГОДНЯ ЮЛЕЧКЕ СНЯЛИ ГАЛО- АППАРАТ!
ЭТО,КОНЕЧНО,ХОРОШАЯ НОВОСТЬ! НО У РОДИТЕЛЕЙ СОВСЕМ КОНЧИЛИСЬ ДЕНЬГИ! И ЕСЛИ МЫ СЕЙЧАС НЕ АКТИВИЗИРУЕМСЯ,ТО ЧЕРЕЗ НЕДЕЛЮ ЮЛЕНЬКУ ОТПРАВЯТ В РОССИЮ И ЗНАЧИТ ВСЕ УСИЛИЯ И ОПЕРАЦИЯ ПОЙДУТ ПРАХОМ! ЖИЗНЬ ДЕВОЧКИ В НАШИХ РУКАХ! ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ! ОСТАЛОСЬ НЕ ТАК МНОГО! ДЕНЬ РЕАБИЛИТАЦИИ СТОИТ 1060
ЕВРО. ЭТО НЕ МАЛО, НО НА КОНУ ЖИЗНЬ РЕБЕНКА!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
новости от ларисы на сегодня:
Гало-аппарат Юляшке сняли. Вроде и облегчение,но немного труднее обходиться без него. Юляше очень трудно держать равновесие, мышцы ослабленные, а после тяжёлого гало-аппарата,но который всё же фиксировал ровно верхнюю часть тела-она сейчас как куколка тряпичная. Так что впереди много тренировок: учиться держать голову и сидеть. Сегодня подобрали-подогнали воротник. Но в нём Юлик быстро устаёт сидеть. Лежит без воротника,но активно головой поворачивать не разрешают. Часть гимнастики тоже убрали,начинаем опять тренировки постепенно. Вечерами так и продолжает температурить((.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
хорошие новости на сегодня от ларисы:

Врачи пробуют отключать Юлианнку от кислорода в дневное время, т.е через трахеостому, но дышит сама-это большой прогресс и облегчение для неё самой. Но на дневной сон и в ночное время-поддержка аппарата ИВЛ так и остается пока. Юляшка очень активно начала поворачиваться в кровати,с каждым днём укрепляются мышцы спины и сидеть стала дольше самостоятельно. С шеей ещё пока сложно, мышцы ослабленные и поврежденные из-за операции, поэтому приходится пользоваться фиксирующим воротником на прогулки и занятия, но голову в кровати уже приподнимает и даже немножечко поворачивает, поворачивается не сильно-как и обещали врачи. Сама уже кушает,но сейчас сложно из-за воротника. Ребят, всем ещё раз огромное спасибо и от Юляни в отдельности!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу